Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

Organisation:

Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. wurde im August 1987 in Göttingen gegründet.  Ziel war es, Eltern zusammenzuführen, deren Kinder die gleiche Behinderung haben. Der Elternhilfe gehören 1500 Mitglieder mit über 680 Rett-Patienten an. Die Zahl der tatsächlich betroffenen liegt in Deutschland bei etwa 2000 – 3000, bei einer Fallwahrscheinlichkeit von etwa 1 : 10000 -15000. Innerhalb der Elternhilfe haben sich neun regionale Gruppen gebildet. Sie nutzen die räumliche Nähe zu den Mitgliedern, um diese intensiv betreuen zu können.

Kontaktdaten: Gabriele Keßler, Bundesvorsitzende, Dörnerweg 25, 66809 Nalbach 06838 - 830177    - www.rett.de

Erkrankung:

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Erkrankung mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung, welche fast ausschließlich Mädchen betrifft.  Alle Betroffenen zeigen eine Übereinstimmung in ihrer klinischen Symptomatik, vor allem durch Handstereotypien als besonderes Merkmal. Nach normaler Schwangerschaft sind zunächst keine besonderen Auffälligkeiten erkennbar. Erst später werden eine innere Zurückgezogenheit, ein vermindertes Kopfwachstum, der Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung offenbar. Viele Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt. Typische Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atemauffälligkeiten

Selbsthilfe:

Die Elternhilfe Rett-Syndrom berät betroffene Eltern und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Sie vermittelt Kontakte zwischen betroffenen Eltern; bietet regionale und überregionale Treffen mit Fachvorträgen an. Es werden Fortbildungen für Pädagogen, Therapeuten und Ärzte durchgeführt. Die Arbeitsgruppe „Erwachsene mit Rett-Syndrom“ beschäftigt sich mit den spezifischen Problemen im Erwachsenenalter. Die Elternhilfe nimmt an Kongressen, Symposien und Fachmessen teil.